Petite pause gourmande sur la route.... ;-)

Nous voilà en route pour Marseille... car demain direction La Timone pour la consultation post - opératoire avec le Pr. Kreitmann.
Comme à son habitude notre p'tit bonhomme est content de retrouver son docteur, l'hôpital ... par contre du côté de maman ce n'est pas la même histoire... pas facile de retrouver ces lieux chargés d'émotions et de moments difficiles...
Pour adoucir tout ça, nous faisons un p'tit détour par le musée du bonbon Haribo à Uzès... Hummmm...

Ce qui n'a pas changé, c'est l'attention qu'Hugo porte à sa cicatrice.....
Mais il ne comprend toujours pas pourquoi, son bobo au coeur est guérit, mais pourtant la cicatrice est toujours là.... on lui explique bien que le docteur a du ouvrir, pour pouvoir réparer son bobo au coeur.... mais là pareil il ne comprend pas pourquoi il a fermé la plaie avec du fil, et non avec une clé LoL !!!! Il nous demande souvent où est la clef qui a fermé le bobo !!!!

Hugo va continuer, petit à petit, a apprivoiser cette cicatrice .... tel un vrai p'tit pirate qui a gagné une bataille !!!!!

... un mot simple, mais qu'il est important de dire, pour remercier, les personnes qui ont su être présentes pour Hugo et pour nous, pendant cette épreuve....

(dessin qu'Hugo a offert à sa sortie aux infirmiéres, auxilliaires.... )

Quand Papa et Maman vont courir, Hugo a trouvé le moyen de les suivre.... son vélo et il adore !!!!

Si sur le plan médical l'opération est un succés, Hugo se remet bien..... sur le plan du comportement ce n'est pas la même histoire....
Depuis quelques jours on a du mal à reconnaitre notre p'tit LouLou... bétises, caprices, il n'écoute rien, crie..... ce n'est vraiment vraiment pas évident à gérer.... il est surement entrain de nous faire passer son mécontentement pour l'opération....
quand il est revenu de Réa, les docteurs, infirmiéres y ont eu droit, dés qu'il les voyait, il tournait la tête et boudait.... mais maintenant c'est au tour de Papa et Maman !!!!!
Sans compter que les nuits sont elles aussi difficiles, Hugo mais longtemps à s'endormir, se réveille plusieurs fois dans la nuit.....

Espéront que c'est une mauvaise passe, et que tout va vite rentrer dans l'ordre....
sinon on sera obligé de rebaptiser Mr Costaud, en Mr Bétise !!!! :-D

Hugo va de mieux en mieux.... il surveille toujours autant sa cicatrice.... en s'assurant que son "bobo soit bien guérit "
Le rendez vous de jeudi dernier à Arnaud de Villeuneuve c'est bien passé, malgré un retard de plus de 2heures !!!!!! La cardiologue a trouvé la cicatrice trés belle, au niveau de l'échographie et de l'électro-cardio-gramme tout allait bien aussi..... nous sommes donc rentrés soulagés !!!!!
Mais il nous faut quand même y retourner la semaine prochaine, et encore celle d'aprés, et encore et encore...... et oui même si Hugo c'est vite remis de cette opération, ça reste une grosse intervention... qui nécessite une grande surveillance....

Nous allons prendre la route pour Montpellier pour le suivi d'Hugo avec son cardio-pédiatre....
Normallement nous devrons y aller toutes les semaines les premiers temps......
Même si ce n'est qu'un controle, et même si l'opération s'est bien passée..... il y a toujours ce p'tit pincement au coeur...... et puis la derniére fois qu'on avait été à Montpellier, c'est là qu'Hugo avec pleuré, pleuré, et encore pleuré.... mais c'est surtout là qu'on nous avait annoncé qu'il faudrait qu'HUgo se fasse opérer !!!!

il me tarde que cette journée soit passée......

Si au début, Hugo trouvait sa cicatrice pas jolie jolie, ses mots quand il la regardait se résumaient à "hi caca" avec une belle grimace..... maintenant Hugo est plutot fier de montrer son "bobo".... d'ailleurs il surveille souvent sa plaie, en s'assurant que son bobo soit bien guérit !!!

Hugo a sa maman/infirmiére qui veille sur lui, et qui est à ses p'tits soins lol.... c'est pas tout le monde qui a la chance d'avoir une infirmiére perso !!!!

Une plus que bonne nouvelle.... le chirurgien est passé et nous a donné son feu-vert pour la sortie d'Hugo !!! Nous sommes sur la route du retour......et très contents de rentrer chez nous !!!

Il y a 1semaine nous laissions notre p'tit Hugo....pour le retrouver 8heures plus tard endormi, affaiblit, attaché à son lit, des tuyaux partout, un énorme pansement......et même si 1semaine plus tard le pansement est plus petit, si Hugo a retrouvé son énergie..... ces derniers jours laisseront à jamais des traces et beaucoup d'émotions.....
il nous tarde de rentrer chez nous.....de retrouver notre quotidien.... pour espérer mettre cette épreuve derrière nous et pour de bon!!!

Pour le moment la date de sortie n'est pas encore fixée.......mais on espère en savoir plus rapidement...... parceque les journées sont de plus en plus longues aussi bien pour Hugo que pour nous 2.....
Ce matin Hugo a découvert une super salle de jeux pour les enfants hospitalisés..... un lieu magique pour Hugo.... plein de jouets, mais surtout la visite des clowns !!!

Comme prévu la journée a été plus que chargée..... Hugo a eu droit à tout plein d'examens de contrôl, 5 en tout, et pour résumer le résultat de tout ça est positif!!! Notre p'tit champion se remet super bien de son opération...... et surtout il a fait preuve de beaucoup de courage aujourd'hui.... surtout pendant le pansement !!!
Du coup pour le goûter et pour le féliciter Hugo a eu droit à un bon gateau au chocolat... le gourmand!!!

Après avoir bien profité de cette belle journée.... une bonne nuit de sommeil s'impose... car la journée de demain va être particulièrement dure et chargée pour Hugo..... demain il a plusieurs examens de contrôle : radio, écho cardiaque, électro-cardiogramme, prise de sang... mais aussi la refection du pansement avec l'ablation des électrodes...... il va falloir qu'une fois de plus notre p'tit bonhomme fasse preuve de plein de courage:-)

p'tite photo d'Hugo pendant sa promenade dehors devant l'entrée de l'hôpital.... il était à la recherche des bateaux!!! lol ^^

Aujourd'hui c'est ma fête..... c'est sur avoir son p'tit bonhomme à l'hôpital pour ce jour de fête des mères c'est pas le top mais l'essentiel c'est qu'Hugo se porte bien et nous fasse toujours plus de bisous et de câlins....... et puis on se rattrapera quand on fêtera celle de Papa.... d'ici là on sera sorti !!!
J'ai eu droit à un délicieux Kinder Bueno hummmm.........

Voilà déjà une semaine que nous sommes à Marseille..... que d'événements, d'émotion, de progrès en une semaine...... «Notre p'tite pile électrique d'amour» continue à se recharger de jour en jour..... pour notre plus grand bonheur!!! Quel plaisir de le voir retrouver sa curiosité, ses bêtises aussi...... tout simplement de retrouver notre Hugo.....surtout quand on se souvient comment il était en Réa....
Mais il faut aussi le freiner un peu, car Mr.Costaud voudrait trop en faire......mais la douleur revient vite ensuite......

Depuis hier Hugo a aussi le sourire pour une autre raison..... Léo.Paul, Tatie, Tonton, Mamie et Papi sont venus de Millau pour nous voir...... quel plaisir de les retrouver !!!

à force de voir tout le monde écouter son cœur et ses poumons.... Hugo a décidé de faire pareil... mais à son papa !!! ouf c'est bon papa est guéri nous a-t-il dit lol ....

Hugo a passé une bonne nuit, malgré plusieur réveil pour être bien sur qu'il n'était pas tout seul.........
Ce matin Hugo a eu droit à la refection du pansement et il a beaucoup beaucoup pleuré...... c'est ce qu'il redoute le plus...... la plaie cicatrise bien.... mais c'est pas facile de voir le torse de notre p'tit Loulou avec cette grosse plaie!!!
Hugo continue de faire des progrès de jour en jour.... ce matin il a retrouvé la voiture du service avec laquelle il aime tant s'amuser ........

Une photo d'Hugo avec un de ses jolis sourire pour vous dire Merci pour tous vos messages........ Des bisous et à demain!!!

Après avoir laissé mes 2hommes à l'hôpital pour dormir à la maison des parents et essayer de récupérer un peu de tout le sommeil que j'ai en retard..... j'ai retrouvé mon Loulou avec le sourire.... un peu plus à l'aise dans ses mouvements..... ce matin il a voulu essayer de marcher à nouveau il tient mieux debout, fait 2 ou 3 pas mais à vite la tête qui tourne... d'ailleur ça le fait plutôt rire LoL
Ce matin Hugo a eu sa 1ère séance de kiné...elle a trouvé Hugo en forme, pas encombré...
Hugo a aussi eu une écho de contrôle : il n'y a plus de communication entre les 2 ventricules !!! ça c'est une super nouvelle ça signifie que l'opération a bien marché!!!

Une p'tite photo de notre p'tit Hugo qui vous fait coucou.....

Pour lencourager pour tous les efforts qu'il b fait, notre p'tit Hugo a dû droit à une casquette frites..... quand il les a vues il a dit "waaoouh les frites"
Et croyez nous notre p'tit gourmand s'est régalé !!!

à son réveil de la sieste Hugo semblait plus en forme.....et les heures qui ont suivies n'ont fait que nous le prouver..... petit à petit ont retrouve notre p'tit Hugo tel qu'on a l'habitude de le voir....et qu'es-ce que ça fait du bien!!! davantage de sourire, il arrive aussi m ieux à gérer sa douleur quand il bouge.... et il a même voulu faire quelques pas...juste manière de lui rappeller qu'il a des vertiges.... mais c'est déjà un bon début!!! Pourvu que ça dure....
Et pour fêter ça Hugo a eu droit à une petite promenade en carrosse rose... il était super content de sortir un peu de sa chambre.....

Début de journée difficile pour Hugo.....toujours un p'tit peu fièvre, beaucoup de fatigue, mais surtout beaucoup de douleurs à chaque mouvement.....donc beaucoup de pleurs.....
À ça se rajoute l'appréhension d'Hugo quand il voit une blouse blanche.......des qu'il en voit une il boude, tourne la tête, ne parle pas alors qu'il y a encore 3jours de ça ils étaient super copains.......
Donc pas facile tout ça.... mais il faut laisser le temps bu temps........

Hugo a passé une bonne partie de l'après-midi à dormir......disons qu'il alternait entre dodo et p'tit phase de réveil..... il a recommencer à manger un p'tit peu... toujour un peu de fièvre.... il reste quan même encore très fatiguée par cette grosse intervention..... petit à petit tout va se remettre en place..... espérant que mon p'tit Loulou va passer une bonne nuit, qu'il n' aura pas trop mal, pas trop chaud......

Un p'tit coucou depuis la chambre d'Hugo...... et oui notre grand garçon est sorti de RÉa à midi !!! après avoir bu un bon biberon de lait..... Hugo s'est rendormi... dans les bras de maman..... hummm que ça fait du bien......

Il est presque 23h nous voilà prêts pour une bonne nuit de sommeil bien méritée après cette longue et difficile journée..... et là le téléphone sonne, c'est l'infirmière de la Réa qui nous appelle pour nous dire qu'hugo vient de se réveiller, il vient d'être extubé et qu'il nous réclame!!! Alors vite on se rhabille et on fonce retrouver notre p'tit cœur.... et quand on arrive monsieur c'était gentiment rendormi avec son doudou dans les bras.... il c'est un peu réveillé ensuite et pour dire qu'il récupère vite il voulait déjà se lever, aller au pot..... un vrai mr costaud!!!

Nous voilà à 20h devant les postes de la Réa....non se lave les mains, on met la sur-blouse et l'infirmière nous accompagne au m de notre p'tit bonhomme.... pour résumer quand on a vu l'anesthésiste hier il nous a dit : "quand tour verrez vôtre fils après l' opération tour allez nous en vouloir..." Et bien il avait raison, pas facile de voir Hugo comme ça tout endormi, avec ses 12 tuyaux partout sur le corps... a 2 reprises il a ouvert ses yeux, mais ne pouvait pas parler à cause de l'intubation. C'était bon de le revoir, de lui faire des bisous!!!!

Le chirurgien vient de nous appeller à 18h... L'opération c'est d éroulée pour le mieux... le p'tit cœur d'Hugo est à présent soigné... nous pourrons aller le voir à 20h en réanimation ...... vivement qu'on puisse lui faire tout plein de bisous...

ça y est nôtre p'ti amour est parti au bloc...... ils sont venus le chercher dans sa chambre à 12h30... nous avons attendu devant le bloc..... et Hugo n'a pas faillit à sa réputation de clown.... disons que le sèdatif a plutôt eu un effet euphorisant sur lui... il nous a bien fait rire .... si bien que quand l'anesthésiste et l'infirmier sont venus le chercher il était tout content, tout fier......
Et pour nous la dure attente de 8h qui commence sera un peu allégée par les jolis sourire de notre p'tit Hugo..........

Voilà les dernières nouvelles.... Hugo passe en 2ème position. L'opération d'Hugo est prévue pour le début d'après-midi... pour l'instant il est super sage et patient... heureusement que le lecteur dvd et les livres nous accompagnent dans nôtre périple!!! Hugo a eu droit à un p'tit jus de pomme pour faire patienter son estomac à jeun, pendant les 4heures qu'il reste avant d'aller au bloc......

Passage obligé, la douche à la bétadine avant d'aller au bloc...... heureusement Hugo adore voir se savon rouge-orangé... comme de la peinture sur son corps !!!

Àprès une journée bien remplie entre radio, écho cardiaque, consult anesthésiste.... mais aussi jouer dans les couloirs avec mes copains et copines, faire son charmeur, se promener dans ce grand hôpital... et même faire du toboggan... la preuve en photo!!! maintenant Hugo fait un gros dodo... pour être en forme pour cette longue et difficile journée qui nous attend demain....

Nous y revoilà... nous sommes arrivés ce soir à l'hôpital... croyez nous, il ne fait pas froid à Marseille !!! LoL.
Nous revoilà dans nôtre p'tit box sans fenêtre, avec plein de bébés qui pleurent..... si Hugo lui est super content d'être là ... nous c'est pas la même histoire.... Et finalement les choses ne sont pas si mal faites... Hugo a retrouvé la même chambre que la dernière fois!!! et comme la dernière fois il a eu droit à sa prise de sang... et il est fier de vous montrer ses "gants de p'tit boxeur" !!! à demain......

Notre p'tit coeur.... a la pêche.... et vous savez pourquoi parceque demain c'est le grand jour.... on retourne à l'hôpital..... inutile de vous dire qu'il est super content.... faut voir son sourire quand on lui dit que demain on y retourne !!!!!!!!!
En espérant qu'il gardera longtemps longtemps son sourire...........

Hugo a pu profiter des 1ères récoltes de cerises..... hummm quel régal...... je pense qu'on va en faire suivre quelqu'unes dans nos affaires pour notre p'tit gourmand !!!!

C'est partie pour la mission que Maman "adore" préparer les valises pour notre séjour à Marseille.... heureusement Hugo est là pour me donner un coup de main, à sa maniére LoL.........

Notre départ pour Marseille approche à grand pas.... et dans la série on se prépare... Hugo se fait couper les cheveux lol !!!!!!! Merci à Papi Coiffeur... Papi Jean-PauL !!!!!!!!!

En ce moment notre p'tit Hugo a 2 choses qui le préoccupe beacoup, et dont il nous parle trés trés souvent.....
La 1ére vous l'aurez deviné, c'est l'Hôpital !!!!
Et la seconde.... c'est savoir quand il va pouvoir voir son p'tit cousin tant attendu... qui doit arriver d'un jour à l'autre.....
On croise les doigts, pour qu'on puisse faire sa connaissance avant notre départ.... alors comme Hugo te l'as dit samedi p'tit cousin : "Allez bébé" LoL !!!!

Julie & Nicolas, un p'tit clin d'oeil à vous... et surtout, belle fin de grossesse, et que cette rencontre avec votre p'tit garçon soit magique !!!!!
à trés trés vite ;-) !!!!!

Et voilà..... ce goût de déjà vu qui fait son apparition en ce dimanche soir...... encore un trés bon weekend qui se termine.... le dernier avant notre départ pour Marseille...... Et c'est avec le ventre noué, que j'entame cette semaine.... qui je sens va être chargée et dure !!!!!!
Cherchons le positif, l'avantage pour les affaires à préparer, c'est que je vais gagner du temps, je sais quoi prendre, ou ne pas pas prendre.... c'est déjà ça !!!!
Mais c'est bien le seul.... j'ai le sentiment d'appréhender encore davantage..... peur de revivre la même situation une nouvelle fois...... la peur de l'opération, de la Réa... qui elle est toujours là...

Alors voilà un dimanche soir qui se termine, avec beaucoup d'émotions..... mais je vais tout faire pour essayer de gérer au mieux.... la derniére fois je m'en était pas si mal sortie.... alors on va faire pareil !!!!!!

Aujourd'hui, seul vendredi 13 de l'année.... un p'tit message en espérant qu'il nous portera CHANCE pour les semaines à venir !!!!!!
Dire que nous aurions du être à J+1mois de l'opération d'Hugo.... mais non nous sommes bel et bien à une semaine de notre nouveau départ..... qui croisons les doigts pour que ce soit le bon !!!!!!

Il fallait bien que ça arrive un jour..... et voilà Hugo a fait sa premiére grosse chute....
Notre p'tit rêveur se proméne les mains dans les poches tranquilement..... et booouummmm il tombe..... et là aïe aïe aïe c'est son visage qui prend tout...... beaucoup de pleurs, mais plus de peur que de mal.....
Hugo quand il se voit à la glace, dit qu'il ressemble à un Clown !!!!

Depuis dimanche dernier Hugo a un nouveau compagnon.... un magnifique Clown.... beau par son histoire..... joyeux par la musique qu'il emet... et magique par le sourire qu'il donne à Hugo....

La fête foraine s'est installée à Millau.... alors Hugo en profite à sa façon.... tours de manéges, pêche au canard, pompoms à attraper, une jolie peluche de Oui-Oui....

Mais je crois que son meilleur souvenir restera le tour de manége avec sa cousine Célestine...... ;-)

Pour Pâques, Hugo aurait du être à l'hôpital, mais avec l'annulation de l'opération....nous étions chez nous...... et pour son plus grand plaisir notre p'tit gourmand a pu partir à la chasse aux oeufs.... vive le chocolat !!!!!!!!!

Aprés le 13...... le 24..... nous connaissons la nouvelle date de l'opération d'Hugo : le mardi 24 Mai 2o11 !!!! Il sera hospitalisé à partir du dimanche 22Mai au soir..... et n'aura normallement pas besoin de refaire tous les examens pré-opératoires, c'est déjà ça !!!!!

Espérons que cette date sera la bonne...... sur le courrier, il est quand même noté : " La date opératoire que nous vous proposons ou que nous essayons de vous proposer est indicative et pourra être remise en question même au dernier moment...."

Il ne nous reste plus qu'à croiser les doigts pour que le 24 mai, notre p'tit Hugo puisse être opéré.... et qu'il nous montre encore et encore qu'il est notre super héros......

Pas facile le contre-coup de l'annulation de l'opération..... dire qu'on y était..... Hugo était bien préparé, et nous confiants...... alors le mieux à faire c'est de profiter à fond des moments qui s'offrent à nous trois...... du coup ce weekend on a mis tout ça en pratique : manèges, resto avec Mamie Cath et Tonton Arthur, journée à St André avec Papi, Mamie, Tonton, Tatie et Léo-Paul...... de trés bons moments !!!!!!

Voici le lien :
(cliquez ici pour suivre le lien)

C'est la même chose qui s'est passée hier pour Hugo.....

Nous voilà rentrés, les affaires ne sont pas encore toutes rangées....j'ai un peu de temps pour revenir sur notre journée d'hier....

Hugo était à jeun depuis minuit, il avait juste eu droit dans la nuit a un p'tit biberon d'eau sucrée....
On le réveille à 7h pour la douche à la Bétadine… il faut qu’il soit prêt même si Hugo ne passe qu’en 2ème position… mais on ne peut pas nous dire l’heure….
Donc on attend…. Hugo est super sage, il lit ses livres, regarde Mary Poppins et Handy Manny, ses albums photos….. fait un p’tit dodo….. on va se promener dans les couloirs….. on attend…..
Vers 11h l’interne cardio-pédiatre vient nous dire qu’il se peut que l’opération n’est pas lieu aujourd’hui, p’tre demain ou vendredi…….. qu’on nous en dira plus très vite sur le programme des opérations de la journée !!!!!
On ne le prend pas trop mal, on se dit juste qu’on aimerait savoir….. c’est difficile d’attendre quand on ne sait pas où on va…. En plus Hugo commençait à s’impatienter….. et surtout à avoir faim !!!!

Il est presque 12h30 quand le Pr ; Kreitman vient nous voir…..je me rappelle son expression sur le visage quand il rentre dans la chambre….gêné, très gêné…. Il nous dit : « j’ai une mauvaise nouvelle, Hugo ne pourra pas être opéré aujourd’hui, ni demain…. et je ne peux pas vous dire quand on pourra l’opérer…. »
Alors là comment dire…. On tombe de haut….. avant qu’il vienne nous voir on s’était fait à l’idée qu’il ne soit pas opérer le 13 comme prévu, mais on pensait, à jeudi, ou vendredi……
Mais là non le flou totol, pas de date……. Rien……. On repart à la maison !!!!!!!

Enffet le problème vient du service de Réanimation, qui manque de lits…. Il rester 2 lits mardi soir, dont un pour Hugo à son retour du bloc….. mais dans la nuit il y a eu 2 grosses Urgences…. Donc plus de lit disponible en Réa….. et d’autres grosses opérations programmées….. Comme il nous a expliqué aussi Hugo n’est pas prioritaire….. car sa cardiopathie n’a pas pour l’instant de conséquence sur son état général, elle est bien tolérée…..

Donc nous revoilà au point de départ…… même pire, on ne sait pas où on va…. Pas de date programmée pour son opération…..il ne nous reste plus qu’à attendre…… pour ne pas changer…….

L'opération est annulée... on rentre à la maison... je vous donnerais plus de détails ce soir...

il se peut que notre p'tit Hugo ne se fasse pas opérer aujourd'hui... car il y a eu des urgences cette nuit.... . on attend le docteur qui doit venir pour nous en dire plus.....
Le temps commence a être vraiment vraiment long..... surtout pour Hugo à jeun depuis minuit et réveillé depuis 7h pour la douche à la Béta... attendre comme ça sans savoir c'est fatiguant.......
Et comme il commence à avoir vraiment faim... Hugo a décidé de manger son doudou LOL !!!

P'tit soutenir d'Hugo pendant sa douche à la Bètadine... et comme il a adoré se laver avec du savon tout rouge... lol on remet ça demain matin...

S'il fallait résumer la journée en un mot ce serait....... ATTENDRE !!! Et oui nous avons passé la journée à attendre l'anesthésiste pour la consultation pré-opératoire....... là il est plus de 21h mais nous avons toujours vu personne... d'aprés les infirmières ont ne nous oublie pas... mais cette charmante personne serait encore au bloc... donc on attend... avec en plus le stress qui monte.... c'est pas la joie !!!
Heureusement Hugo est en pleine forme, déborde d' énergie et de bonne humeur...

Hugo nous étonnera toujours... malgré le bruit, la chaleur.... il dort comme s'il était à la maison dans son lit... parce que question confort la chambre c'est pas trop ça... disons que c'est plutôt un box tout petit, sans store, sans salle de bain... et avec de toutes fines cloisons... et sans oublier nos 2 p'tits bébés voisins qui même s'ils sont super mignons pleure beaucoup lol !!!

Je suis épatée de le voir dormir si bien et j'aimerais pouvoir en faire autant.... lol!!!
Sûr ce belle nuit à vous tous... et surtout un grand merci pour tous mes messages qui nous font chaud au cœur........

Une journée de plus qui se termine... nôtre matinée a rassemblé à un véritable parcours du combattant... entre électro.cardiogramme, radio, électro.encephalogramme, échographie cardiaque... et tout ça a des endroits différents!!! La Timone n'a plus de secret pour nous enfin presque lol :-)
Heureusement l.' après-midi a été plus calme... Hugo en a profité pour faire une méga sieste, pour s'amuser dans les couloirs avec ses nouveaux copains...
Demain il ne restera plus que la consultation anesthésiste et tout sera ok pour le grand jour.............

ps : Hugo partage avec vous son délicieux repas de ce soir... !!!

Nous y voilà... Hugo apprivoise petit à petit ça nouvelle chambre :-)
Ce soir il a déjà eu droit à une prise de sang, analyse d'urine et tout ça sans pleurer... Mr Costaud a du soucis à se faire lol :-)

Les valises sont quasiment bouclées, tout est plus ou moins prêt... j'espére n'avoir rien oublié....
Encore une p'tite nuit de sommeil, et le jour du départ pour Marseille arrivera.... ce jour à la fois tant attendu, mais ce jour et les suivants qui font si peur..... Boooouuuuuhhhhhh quelle histoire...... à peine partis, il nous tarde déjà de retrouver notre maison, notre p'tit quotidien à nous.... qui va être mis entre parenthése pendant ces 3 semaines....

Je viens de te regarder dormir, tu es si beau mon Hugo.... si insouscient.... demain c'est le départ pour notre aventure... et je sais que tu vas être un vrai Mr Costaud !!!!!!

Nous profitons au maximum de ces derniers instants avant notre départ pour Marseille.... vendredi soir nous avons été à Rodez, pour passer la soirée au cirque.......... tes p'tits yeux ne savaient plus ou se poser entre les tigres, les trapézistes, les chevaux, les jongleurs, les éléphants.... et les CLOWNS !!!!!!!

C'était une trés belle soirée.... Vive le Cirque !!!!!

Nous avons fêté tes 2 ans.... avec tes cousins, cousines, taties, tontons, papis et mamies.... de trés bons moments avant ton hospitalisation.....

Merci mon p'tit Hugo pour ces deux années de bonheur... pour tout l'amour que tu nous donnes.... Papa et Maman t'aiment trés trés fort....

Ce n'est pas juste un site internet... mais bien plus... un vrai lieu d'échange, de soutien, d'écoute.... merci au forum d'Heart and Coeur d'exister... et surtout merci pour ces rencontres...

(cliquez ici pour suivre le lien)

Moins d'un mois nous sépare avant l'opération de notre p'tit Hugo... rien que d'y penser, le stress s'installe....
Quinze jours de travail pour moi, les 2ans d'Hugo à fêter avant son opération.... tout va aller trés vite.... et sans que l'on ne s'en rende compte le 13 avril va arriver....
alors nous profitons de ces derniers jours de mars, ces derniers jours de tranquilité... demain journée à Montpellier (Zoo, manége....) !!!!

à trés vite....

Le téléphone vient de sonner, nous connaissons la date de l'opération : le 13 avril 2011.

Il y a ces signes qui vous suivent... le chiffre 13, en fait partie, il a marqué notre histoire....
Nous nous sommes rencontrés un 13 avril, la date du terme pour Hugo était le 13 avril..... c'est comme si tout été écrit d'avance !!!!!!

Pour nous le chiffre 13 rime avec bonheur et amour... alors il ne pourra pas en être autrement cette fois-ci !!!!!

C’est regardant les livres sur l’Hôpital, qu’Hugo a découvert, un certain personnage, dont il est vite devenu fan, avec son nez rouge, son chapeau… Le CLoWn !!!!!
Et encore « fan » c’est peu dire, il aime tout chez eux, le nez, la musique, le chapeau, les grandes chaussures….
Si bien qu’on l’entend souvent ces temps-ci chantonner :
« J’ai un gros nez rouge,
deux traits sur les yeux,
un chapeau qui bouge,
un air malicieux,
deux grandes chaussures,
un grand pantalon,
et quand je me gratte
je saute au plafond !!!!! »

Alors avis aux clowns, vous avez intérêt de rendre visite à notre p’tit clown à nous quand il sera à l’hôpital !!!! Il y a un p'tit garçon qui n'attend que vous......

Voici les deux livres qui nous aident à préparer Hugo à l'hôpital, aux examens, à l'opération....... tout y est même la préparation de la valise !!!!!

Ils sont vraiment bien faits, complets, de belles images... des ballons, des clowns, plein d'enfants avec qui jouer, de jolies chambres décorées, des jouets, des cadeaux !!!!
Hugo les adore...
et je le comprend...... on comprend mieux pourquoi il veut tant y aller à l'hôpital !!!!

Voilà l’essentiel à retenir de cette première rencontre avec le Prof . Kreitman

- pour le moment pas de date encore fixée pour l’opération, il nous a dit « avant le printemps ». Nous attendons donc impatiemment le coup de téléphone du secrétariat de la Timone….

- Hugo sera hospitalisé 2 jours avant l’intervention, pour rencontrer l’anesthésiste, faire les bilans sanguins et autres nécessaires…

- l’intervention durera environ 7 à 8 heures !!!! L’acte chirurgical en lui-même est court, c’est toute la préparation qui est longue….

- le chirurgien va donc dans un 1er temps déposer « un patch » pour fermer la communication entre les deux ventricules. Et ensuite une petite chirurgie sur la valve aortique, pour lui permette de retrouver sa forme normale et son étanchéité.
Cela nécessite la mise en place d'une circulation extra-corporelle (dérivation du sang durant l'intervention vers une pompe qui remplace transitoirement le cœur durant l'intervention)

- en post-opératoire, Hugo restera en moyenne 24H en Réanimation, puis sera transférée pour 6 jours en cardiologie pédiatrique, toujours sur la Timone, puis…. à Montpellier en service de pédiatrie, pour 6 jours…. et après retour à la maison !!!!!!!!!

- la plaie d’Hugo sera refermée par un surjet intra-dermique résorbable. A sa sortie de l’hopital la plaie sera quasiment cicatrisée, il nous a expliqué que les enfants en bas- âge cicatrisaient vite. Mais il gardera tout de même une cicatrise sur son thorax…

- et pour finir avec p’tite touche agréable, il nous a dit qu’Hugo était un gentil garçon, qu’on sentait qu’il était bien dans son corps, à l’aise, curieux… ;-)

Un surnom trés bien trouvé pour notre p'tit Hugo... (merci à Suzie, Célestine, Emilie & Mathieu ;-)... qui a été un vrai "Mr Costaud" pendant le rendez vous à Marseille...
Nous sommes fiers de lui !!!

Lundi nous étions à Marseille, pour un rendez vous avec le Professeur Kreitman qui va opérer Hugo.

Nous avions beaucoup d'appréhension, car beaucoup de mauvais souvenirs du dernier rendez-vous à Montpellier, où Hugo, avait pleuré, tremblé, du début à la fin....

Mais là tout a été différent, Hugo nous a épaté... on l'a senti à l'aise, comme si l'hôpital était une grande aire de jeux !!!!
D'abord l'Electro Cardiogramme où le fait d'avoir des "gommettes" partout sur le corps l'a beaucoup amusé....
Ensuite la radio, était pour lui un immense appareil photo !!!!

Et surtout plein d'enfants avec qui jouer, faire des bisous, des câlins, piquer les jouets LoL !!!!!

Puis le moment de la rencontre avec le chirurgien est enfin arrivé, avec un "salut docteur" !!!!
Il a vraiment pris le temps nous expliquer la malformation cardiaque d'Hugo, le déroulement de l'opération, comment il aller procéder, l'hospitalisation..... Tout ça tout en faisant bien attention à Hugo, en jouant avec lui, en lui parlant....

Nous sommes rentrés rassurés et confiants de cette rencontre avec le professeur Kreitman... Hugo a été un vrai grand p'tit garçon....
Si bien qu'une fois rentrés à la maison, il réclamé déjà l'hopital !!!!!!

La communication entre les deux ventricules est située juste en dessous de la valve aortique.
Actuellement, la CIV mesure environ 1cm.
Le passage du sang par la CIV, augmente la pression de celui ci, ce qui provoque une déformation de la valve aortique. Cette déformation permet de reboucher une partie de la CIV, et donc de réduire son diamètre. Ce qui explique que cette malformation cardiaque n’a pas de retentissement physique sur Hugo (essoufflement, retard de croissance…)

Cependant, à long terme cela entraînerait « une insuffisance aortique », car la valve, du fait de sa malformation, n'assurerait plus son rôle d'étanchéité lors de sa fermeture.
L’insuffisance aortique est une complication très grave, avec un traitement chirurgical et médical très lourd.

Voilà pourquoi l’opération est nécessaire, elle portera d’une part sur la communication entre les deux ventricules, et d’une autre part sur la valve aortique.

Légende schéma :
8 = valve aortique
9 = ventricule gauche
10 = ventricule droit

- schéma avec une CIV haute -

- Schéma d'un coeur normal -

Voilà le nom médical de la malformation cardiaque ou cardiopathie congénitale d'Hugo :

il s'agit d'une CIV infundibulaire
- CIV = Communication Inter Ventriculaire
- Infundibulaire = il s'agit d'une CIV située au niveau de la partie supérieure des ventricules et proche de la valve aortique.