Le téléphone vient de sonner, nous connaissons la date de l'opération : le 13 avril 2011.

Il y a ces signes qui vous suivent... le chiffre 13, en fait partie, il a marqué notre histoire....
Nous nous sommes rencontrés un 13 avril, la date du terme pour Hugo était le 13 avril..... c'est comme si tout été écrit d'avance !!!!!!

Pour nous le chiffre 13 rime avec bonheur et amour... alors il ne pourra pas en être autrement cette fois-ci !!!!!

C’est regardant les livres sur l’Hôpital, qu’Hugo a découvert, un certain personnage, dont il est vite devenu fan, avec son nez rouge, son chapeau… Le CLoWn !!!!!
Et encore « fan » c’est peu dire, il aime tout chez eux, le nez, la musique, le chapeau, les grandes chaussures….
Si bien qu’on l’entend souvent ces temps-ci chantonner :
« J’ai un gros nez rouge,
deux traits sur les yeux,
un chapeau qui bouge,
un air malicieux,
deux grandes chaussures,
un grand pantalon,
et quand je me gratte
je saute au plafond !!!!! »

Alors avis aux clowns, vous avez intérêt de rendre visite à notre p’tit clown à nous quand il sera à l’hôpital !!!! Il y a un p'tit garçon qui n'attend que vous......

Voici les deux livres qui nous aident à préparer Hugo à l'hôpital, aux examens, à l'opération....... tout y est même la préparation de la valise !!!!!

Ils sont vraiment bien faits, complets, de belles images... des ballons, des clowns, plein d'enfants avec qui jouer, de jolies chambres décorées, des jouets, des cadeaux !!!!
Hugo les adore...
et je le comprend...... on comprend mieux pourquoi il veut tant y aller à l'hôpital !!!!

Voilà l’essentiel à retenir de cette première rencontre avec le Prof . Kreitman

- pour le moment pas de date encore fixée pour l’opération, il nous a dit « avant le printemps ». Nous attendons donc impatiemment le coup de téléphone du secrétariat de la Timone….

- Hugo sera hospitalisé 2 jours avant l’intervention, pour rencontrer l’anesthésiste, faire les bilans sanguins et autres nécessaires…

- l’intervention durera environ 7 à 8 heures !!!! L’acte chirurgical en lui-même est court, c’est toute la préparation qui est longue….

- le chirurgien va donc dans un 1er temps déposer « un patch » pour fermer la communication entre les deux ventricules. Et ensuite une petite chirurgie sur la valve aortique, pour lui permette de retrouver sa forme normale et son étanchéité.
Cela nécessite la mise en place d'une circulation extra-corporelle (dérivation du sang durant l'intervention vers une pompe qui remplace transitoirement le cœur durant l'intervention)

- en post-opératoire, Hugo restera en moyenne 24H en Réanimation, puis sera transférée pour 6 jours en cardiologie pédiatrique, toujours sur la Timone, puis…. à Montpellier en service de pédiatrie, pour 6 jours…. et après retour à la maison !!!!!!!!!

- la plaie d’Hugo sera refermée par un surjet intra-dermique résorbable. A sa sortie de l’hopital la plaie sera quasiment cicatrisée, il nous a expliqué que les enfants en bas- âge cicatrisaient vite. Mais il gardera tout de même une cicatrise sur son thorax…

- et pour finir avec p’tite touche agréable, il nous a dit qu’Hugo était un gentil garçon, qu’on sentait qu’il était bien dans son corps, à l’aise, curieux… ;-)

Un surnom trés bien trouvé pour notre p'tit Hugo... (merci à Suzie, Célestine, Emilie & Mathieu ;-)... qui a été un vrai "Mr Costaud" pendant le rendez vous à Marseille...
Nous sommes fiers de lui !!!

Lundi nous étions à Marseille, pour un rendez vous avec le Professeur Kreitman qui va opérer Hugo.

Nous avions beaucoup d'appréhension, car beaucoup de mauvais souvenirs du dernier rendez-vous à Montpellier, où Hugo, avait pleuré, tremblé, du début à la fin....

Mais là tout a été différent, Hugo nous a épaté... on l'a senti à l'aise, comme si l'hôpital était une grande aire de jeux !!!!
D'abord l'Electro Cardiogramme où le fait d'avoir des "gommettes" partout sur le corps l'a beaucoup amusé....
Ensuite la radio, était pour lui un immense appareil photo !!!!

Et surtout plein d'enfants avec qui jouer, faire des bisous, des câlins, piquer les jouets LoL !!!!!

Puis le moment de la rencontre avec le chirurgien est enfin arrivé, avec un "salut docteur" !!!!
Il a vraiment pris le temps nous expliquer la malformation cardiaque d'Hugo, le déroulement de l'opération, comment il aller procéder, l'hospitalisation..... Tout ça tout en faisant bien attention à Hugo, en jouant avec lui, en lui parlant....

Nous sommes rentrés rassurés et confiants de cette rencontre avec le professeur Kreitman... Hugo a été un vrai grand p'tit garçon....
Si bien qu'une fois rentrés à la maison, il réclamé déjà l'hopital !!!!!!

La communication entre les deux ventricules est située juste en dessous de la valve aortique.
Actuellement, la CIV mesure environ 1cm.
Le passage du sang par la CIV, augmente la pression de celui ci, ce qui provoque une déformation de la valve aortique. Cette déformation permet de reboucher une partie de la CIV, et donc de réduire son diamètre. Ce qui explique que cette malformation cardiaque n’a pas de retentissement physique sur Hugo (essoufflement, retard de croissance…)

Cependant, à long terme cela entraînerait « une insuffisance aortique », car la valve, du fait de sa malformation, n'assurerait plus son rôle d'étanchéité lors de sa fermeture.
L’insuffisance aortique est une complication très grave, avec un traitement chirurgical et médical très lourd.

Voilà pourquoi l’opération est nécessaire, elle portera d’une part sur la communication entre les deux ventricules, et d’une autre part sur la valve aortique.

Légende schéma :
8 = valve aortique
9 = ventricule gauche
10 = ventricule droit

- schéma avec une CIV haute -

- Schéma d'un coeur normal -

Voilà le nom médical de la malformation cardiaque ou cardiopathie congénitale d'Hugo :

il s'agit d'une CIV infundibulaire
- CIV = Communication Inter Ventriculaire
- Infundibulaire = il s'agit d'une CIV située au niveau de la partie supérieure des ventricules et proche de la valve aortique.

C'est à Marseille, à l'Hopital LA TIMONE ENFANTS qu'Hugo va être opéré... soit à pratiquement 300km de chez nous !!!!

Voici le lien du site internet de la Timone : (cliquez ici pour suivre le lien)

Depuis sa naissance nous savons qu'Hugo a un "souffle au coeur"
Il a été suivi à plusieurs reprises par un cardiologue à Millau, au cours du 1er mois, pour ses 6mois, ses 1ans... jusque là rien d'anormal, le souffle est toujours présent, mais n'a pas d'incidence.
Le souffle est effet une communication, "un trou" entre les deux ventricules.
A l'automne 2010 notre pédiatre nous dirige vers un cardiologue spécialisé en pédiatrie, à Montpellier, le Dr Guillaumont, pour faire un bilan et espacer le suivi d'Hugo, car comme le cardioloque dit "il pousse comme un champignon !!!! "

ET c'est là que la nouvelle tombe, aprés un rendez vous trés dur pour Hugo, pourtant pas douloureux, mais beaucoup de peur pour lui ( Electro-Cardiogramme ; Echographie du coeur...) : notre p'tit bonhomme doit être opéré, la malformation cardiaque a évolué....

Nous avons voulu faire ce blog, pour donner des informations à notre famille et nos amis ; sur la malformation cardiaque d'Hugo, son suivi, la préparation à son hospitalisation, l'opération... et pour essayer de répondre au mieux aux questions que vous pouvez vous poser....

Mais aussi pour garder une trace de cette drole d'aventure, qui fait partie de l'histoire d'Hugo, de notre histoire.. et qui nous rendra plus forts, encore plus unis.... l'amour nous y aidera !!!!! <3 <3 <3

Aprés notre 1er blog pour la grossesse et la naissance de notre p'tit Hugo : blog grossesse Claire, Maxime et Hugo du 6avril 2009 ((cliquez ici pour suivre le lien)) nous revoilà dans l'aventure des blogs....

Notre p'tit Hugo a maintenant 22mois !!!